Un resumen

DIOS ha colocado una gran prueba en nuestras vidas, somos padres primerizos que fuimos bendecidos con nuestra hija Paula Andrea Granados Leo hace 2 años y ocho meses, pero que lamentablemente a los 7 meses de vida presentó un cuadro de vómitos y estreñimiento que conllevaron a la realización de una colostomía de emergencia (hace pupú por el estomago en una bolsita). Desde ese tiempo, nuestra pequeña a pesar de tener dicha intervención no hace del cuerpo como debe ser y tiene que tomar laxantes para que las heces salgan. Hemos pasado por muchísimos hospitales y médicos: Clínica Isabelica (nunca detectaron enfermedad), clínica la viña (Detectaron enfermedad), Hospital Angel Larralde- Hospital Carabobo (diagnosticaron Enfermedad de Hirschprung erróneamente e hicieron intervención quirúrgica), Hospital J.M. de Los Ríos (Diagnosticaron Miopatia Visceral que no cuadra totalmente con el cuadro clínico de Paula) y finalmente clínica La Floresta donde mandaron a evaluar por tercera vez las biopsias y diagnostican Hipoganglionosis. Todo esto, ha ocurrido desde julio 2007 hasta la presente fecha. Sin embargo, para este tipo de enfermedades, según los médicos aquí en Venezuela no hay muchas esperanzas y no obstante, algunos especialistas me comentan que con los estudios realizados acá en el país no se puede detectar correctamente que tipo de trastorno de la motilidad intestinal tiene nuestra hija. Es por todo esto, que hicimos un contacto con el Dr. Venezolano Claudio Morera que es un gastroenterólogo reconocido a nivel mundial y que labora en el Centro Medico de Boston y el evaluó algunos estudios que le enviamos vía Internet y me sugirió que la llevara allá y la estudiaran en el Hospital de niños de Boston con el Dr. Samuel Nurko quien labora en este centro infantil el cual es un centro de referencia mundial en cuanto a motilidad intestinal.
Esta es parte de nuestra historia de vida, a pesar de toooodo esto hemos pasado muchos momentos hermosos... y gracias a EL desarrollo de nuestra bebe ha sido tan normal como un niño sin colostomia...ya se sabe los colores, los nuemros del 1 al 10 y las letras excepto la O que como que no le gusta...jeje, pero bueno esta ha sido la mas grande experiencia de mi vida.... y una de las mejores cosas es que he conocido a nuestro Señor Jesucristo... es él quien me la tiene en esta vida...

martes, 21 de diciembre de 2010

Visita Julio-Octubre 2009

La Gloria de Nuestra vida en familia siempre a sido para ti mi Padre Jesucristo. En este viaje hicimos el descubrimiento a traves de dos operaciones que nuestra hija Paula tenia la Enfermedad de Hirschprung en todo el colon, por lo que en la segunda operacion debieron quitar todo el colon, por lo que desde octubre 2009 ella quedo viviendo para toda su vida con el intestino delgado, cosa que es un poco dificil pero no imposible, porque para Dios no hay nada imposible y el creo un cuerpo Perfecto. Por haber tenido que quitar todo el colon, aun despues de esta cirugia nuestra hia continua con una ileostomia, es decir, aun hace sus necesidades a traves de su pancita y el dr ha dicho que para octubre del proximo ano deberia ser la cirugia para restituir su transito intestinal
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