Un resumen

DIOS ha colocado una gran prueba en nuestras vidas, somos padres primerizos que fuimos bendecidos con nuestra hija Paula Andrea Granados Leo hace 2 años y ocho meses, pero que lamentablemente a los 7 meses de vida presentó un cuadro de vómitos y estreñimiento que conllevaron a la realización de una colostomía de emergencia (hace pupú por el estomago en una bolsita). Desde ese tiempo, nuestra pequeña a pesar de tener dicha intervención no hace del cuerpo como debe ser y tiene que tomar laxantes para que las heces salgan. Hemos pasado por muchísimos hospitales y médicos: Clínica Isabelica (nunca detectaron enfermedad), clínica la viña (Detectaron enfermedad), Hospital Angel Larralde- Hospital Carabobo (diagnosticaron Enfermedad de Hirschprung erróneamente e hicieron intervención quirúrgica), Hospital J.M. de Los Ríos (Diagnosticaron Miopatia Visceral que no cuadra totalmente con el cuadro clínico de Paula) y finalmente clínica La Floresta donde mandaron a evaluar por tercera vez las biopsias y diagnostican Hipoganglionosis. Todo esto, ha ocurrido desde julio 2007 hasta la presente fecha. Sin embargo, para este tipo de enfermedades, según los médicos aquí en Venezuela no hay muchas esperanzas y no obstante, algunos especialistas me comentan que con los estudios realizados acá en el país no se puede detectar correctamente que tipo de trastorno de la motilidad intestinal tiene nuestra hija. Es por todo esto, que hicimos un contacto con el Dr. Venezolano Claudio Morera que es un gastroenterólogo reconocido a nivel mundial y que labora en el Centro Medico de Boston y el evaluó algunos estudios que le enviamos vía Internet y me sugirió que la llevara allá y la estudiaran en el Hospital de niños de Boston con el Dr. Samuel Nurko quien labora en este centro infantil el cual es un centro de referencia mundial en cuanto a motilidad intestinal.
Esta es parte de nuestra historia de vida, a pesar de toooodo esto hemos pasado muchos momentos hermosos... y gracias a EL desarrollo de nuestra bebe ha sido tan normal como un niño sin colostomia...ya se sabe los colores, los nuemros del 1 al 10 y las letras excepto la O que como que no le gusta...jeje, pero bueno esta ha sido la mas grande experiencia de mi vida.... y una de las mejores cosas es que he conocido a nuestro Señor Jesucristo... es él quien me la tiene en esta vida...

jueves, 27 de agosto de 2009

Los dias en el hospital. Dia 2 (Me disculpan los acentos y la letra n, es un teclado en ingles)

Bueno el dia 21 de Julio ya estabamos hospitalizados y a las 2 de la tarde era la hora en la que entro a quirofano. Debia entrar porque aunque no era una operacion, el procedimiento que le hicieron necesitaba que estuviera totalmente dormida, incluso entubada. Al bajar de la habitacion al lugar, empiezan los anestesiologos a hacer tooodas las preguntas correspondientes y a darnos los riesgos a los que esta expuesta, incluso nos hacen firmar una autorizacion y la hoja que explica los riesgos. Luego de eso viene el Dr. Nurko que es el gastroenterologo quien nos dice que la complicacion es que con la endoscopia o con los cateteres que le colocan se le pueda perforar el intesino y necesite de una cirugia. Luego de esto entramos a quirofano las dos y los medicos, la empiezan a cedar y le hacen la manometria anorectal, alli ella sentia un poco pero ese examen no se puede hacer totalmente dormida. Luego de terminar con este examen ya el dr me pide que salga y me despido de mi preciosa y salgo un poco bastante destrozada pero bueno ni modo.

El procedimiento duro mas de lo esperado, eran 2 horas y se llevo 3. Finalmente el dr sale y entramos a una salita y nos dice que todo fue un exito y que le disculpemos porque se tardo mas de lo previsto pero que hubo la necesidad de llamar a un cirujano porque la boca de la colostomia estaba tan cerrada que no podia meter el cateter y el cirujano tuvo que dilatar o abrir un poco la boca de la colostomia para que el dr pudiera realizar su trabajo. Estas 3 horas fueron las mas largas, de verdad mi corazon nunca dejo de estar acelerado y nos hizo muchisima falta el abrazo y el apoyo con el que siempre contamos en Venezuela. Luego de esto entramos a la sala de recuperacion y ella durmio y durmio como has las 8 de la noche, cuando desperto le dimo un juguito pero al cabo de un rato lo vomito. Es importante que sepan que ella tenia un tubo plastico del grueso de un dedo pequeno que iba desde su nariz hasta el inicio del intestino delgado, otro que iba desde el inicio de la colostomia y recorria el intestino grueso y otro que iba desde el recto hasta la otra parte del intestino grueso. Esa noche no fue nada facil y ella vomito todo lo que comio que no era mucho. En la madrugada tuvo un poco de dolor y le dieron calmante, le dolia sobre todo el recto. Al dia siguiente le harian la medicion de la presion de los intestinos. Gracias a Nuestro Senor Jesucristo Superamos este dia tan dificil.

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