Hola!!! llegamos a Boston ayer a las 5:15 pm despues de haber salido a las 8:45 de maiquetia... nos fue excelente en el viaje gracias a Dios, un poco cansados porque en la escala en Atlanta la usamos para bajar del avión, retirar las maletas, llevar las maletas, tomar un tren que nos llevaba a la puerta de abordaje para el otro avión... pero bueno, gracias a Dios ya estamos aca y para mañana a la 1 de la tarde mi niña tiene su primera cita...
El lenguaje ha sido una experiencia cómica, no nos ha traido problemas gracias a Dios. Lo único es que para variar comimos anoche en Mc Donald y queriamos papas fritas extras y la chicas supuestamente nos entendió y dos dice que son 2 por 1 dolar y al llegar al hotel nos dimos cuenta que eran pasteles de manzana...jejejeje pero estaban buenos....
Gracia a todos por su ayuda... luego les seguiremos contando...Bendiciones
Un resumen
DIOS ha colocado una gran prueba en nuestras vidas, somos padres primerizos que fuimos bendecidos con nuestra hija Paula Andrea Granados Leo hace 2 años y ocho meses, pero que lamentablemente a los 7 meses de vida presentó un cuadro de vómitos y estreñimiento que conllevaron a la realización de una colostomía de emergencia (hace pupú por el estomago en una bolsita). Desde ese tiempo, nuestra pequeña a pesar de tener dicha intervención no hace del cuerpo como debe ser y tiene que tomar laxantes para que las heces salgan. Hemos pasado por muchísimos hospitales y médicos: Clínica Isabelica (nunca detectaron enfermedad), clínica la viña (Detectaron enfermedad), Hospital Angel Larralde- Hospital Carabobo (diagnosticaron Enfermedad de Hirschprung erróneamente e hicieron intervención quirúrgica), Hospital J.M. de Los Ríos (Diagnosticaron Miopatia Visceral que no cuadra totalmente con el cuadro clínico de Paula) y finalmente clínica La Floresta donde mandaron a evaluar por tercera vez las biopsias y diagnostican Hipoganglionosis. Todo esto, ha ocurrido desde julio 2007 hasta la presente fecha. Sin embargo, para este tipo de enfermedades, según los médicos aquí en Venezuela no hay muchas esperanzas y no obstante, algunos especialistas me comentan que con los estudios realizados acá en el país no se puede detectar correctamente que tipo de trastorno de la motilidad intestinal tiene nuestra hija. Es por todo esto, que hicimos un contacto con el Dr. Venezolano Claudio Morera que es un gastroenterólogo reconocido a nivel mundial y que labora en el Centro Medico de Boston y el evaluó algunos estudios que le enviamos vía Internet y me sugirió que la llevara allá y la estudiaran en el Hospital de niños de Boston con el Dr. Samuel Nurko quien labora en este centro infantil el cual es un centro de referencia mundial en cuanto a motilidad intestinal.
Esta es parte de nuestra historia de vida, a pesar de toooodo esto hemos pasado muchos momentos hermosos... y gracias a EL desarrollo de nuestra bebe ha sido tan normal como un niño sin colostomia...ya se sabe los colores, los nuemros del 1 al 10 y las letras excepto la O que como que no le gusta...jeje, pero bueno esta ha sido la mas grande experiencia de mi vida.... y una de las mejores cosas es que he conocido a nuestro Señor Jesucristo... es él quien me la tiene en esta vida...
Esta es parte de nuestra historia de vida, a pesar de toooodo esto hemos pasado muchos momentos hermosos... y gracias a EL desarrollo de nuestra bebe ha sido tan normal como un niño sin colostomia...ya se sabe los colores, los nuemros del 1 al 10 y las letras excepto la O que como que no le gusta...jeje, pero bueno esta ha sido la mas grande experiencia de mi vida.... y una de las mejores cosas es que he conocido a nuestro Señor Jesucristo... es él quien me la tiene en esta vida...
domingo, 19 de julio de 2009
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He seguido esta historia desde que se inició y este es el post que más me ha gustado! Seguiré a la expectativa de lo que digan los médicos...
ResponderEliminarUn abrazo, y Dios los bendiga!
Oscar Dávila.
Se que Dios hace milagros, de eso no hay duda mira como en menos de 10 dias desde la verbena, salio el dinero, la visa, el cupo en dolares, los boletos y ya estan en boston !!! que tallll... Bueno Dios este con ustedes muchachos sigan luchando por su milagro, los apoyamos...Se que Dios hace milagros, de eso no hay duda mira como en menos de 10 dias desde la verbena, salio el dinero, la visa, el cupo en dolares, los boletos y ya estan en boston !!! que tallll... Bueno Dios este con ustedes muchachos sigan luchando por su milagro, los apoyamos... y que maravilla los muachachos de la la fundacion con su desinteresada ayuda, Dios los bendiga...
ResponderEliminarsaludos, me alegra un montón que ya estén allá en Boston, superaron todos los obstáculos que se les presento aquí, y ahora solo queda pedirle a Dios todopoderoso, el señor que hace milagros y para el que nada es imposible, que permita ese milagro de darle salud a esa hermosa niña, bendicion que el mismo les envío y les dio la tarea de cuidarla. un hijo es lo mas hermoso que uno puede tener, que Dios los bendiga a todos!!! y que pronto nos cuentes como sigue Paula.
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