Hola!!! estoy muy feliz de poder compartir con ustedes el sentimiento de todas las actividades que le ocurren a mi pequeña en su corta vida. Estoy creando este blog para montar en el la mayor parte de los documentos que soportan la enfermedad de mi niña con el objeto de recibir la mayor ayuda y el mayor apoyo que puedan brindarnos. También publicaré sus fotos y los excelentes momentos que hemos vividos juntos.
Un besito a todos y que Dios los bendiga por siempre
Un resumen
DIOS ha colocado una gran prueba en nuestras vidas, somos padres primerizos que fuimos bendecidos con nuestra hija Paula Andrea Granados Leo hace 2 años y ocho meses, pero que lamentablemente a los 7 meses de vida presentó un cuadro de vómitos y estreñimiento que conllevaron a la realización de una colostomía de emergencia (hace pupú por el estomago en una bolsita). Desde ese tiempo, nuestra pequeña a pesar de tener dicha intervención no hace del cuerpo como debe ser y tiene que tomar laxantes para que las heces salgan. Hemos pasado por muchísimos hospitales y médicos: Clínica Isabelica (nunca detectaron enfermedad), clínica la viña (Detectaron enfermedad), Hospital Angel Larralde- Hospital Carabobo (diagnosticaron Enfermedad de Hirschprung erróneamente e hicieron intervención quirúrgica), Hospital J.M. de Los Ríos (Diagnosticaron Miopatia Visceral que no cuadra totalmente con el cuadro clínico de Paula) y finalmente clínica La Floresta donde mandaron a evaluar por tercera vez las biopsias y diagnostican Hipoganglionosis. Todo esto, ha ocurrido desde julio 2007 hasta la presente fecha. Sin embargo, para este tipo de enfermedades, según los médicos aquí en Venezuela no hay muchas esperanzas y no obstante, algunos especialistas me comentan que con los estudios realizados acá en el país no se puede detectar correctamente que tipo de trastorno de la motilidad intestinal tiene nuestra hija. Es por todo esto, que hicimos un contacto con el Dr. Venezolano Claudio Morera que es un gastroenterólogo reconocido a nivel mundial y que labora en el Centro Medico de Boston y el evaluó algunos estudios que le enviamos vía Internet y me sugirió que la llevara allá y la estudiaran en el Hospital de niños de Boston con el Dr. Samuel Nurko quien labora en este centro infantil el cual es un centro de referencia mundial en cuanto a motilidad intestinal.
Esta es parte de nuestra historia de vida, a pesar de toooodo esto hemos pasado muchos momentos hermosos... y gracias a EL desarrollo de nuestra bebe ha sido tan normal como un niño sin colostomia...ya se sabe los colores, los nuemros del 1 al 10 y las letras excepto la O que como que no le gusta...jeje, pero bueno esta ha sido la mas grande experiencia de mi vida.... y una de las mejores cosas es que he conocido a nuestro Señor Jesucristo... es él quien me la tiene en esta vida...
Esta es parte de nuestra historia de vida, a pesar de toooodo esto hemos pasado muchos momentos hermosos... y gracias a EL desarrollo de nuestra bebe ha sido tan normal como un niño sin colostomia...ya se sabe los colores, los nuemros del 1 al 10 y las letras excepto la O que como que no le gusta...jeje, pero bueno esta ha sido la mas grande experiencia de mi vida.... y una de las mejores cosas es que he conocido a nuestro Señor Jesucristo... es él quien me la tiene en esta vida...
miércoles, 24 de junio de 2009
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Hola!
ResponderEliminarEl Señor les bendiga abundantemente!
Oí de Uds. a través de mi novio, Jorge Orozco, de la UC, y de verdad oro al mismo Dios al que Uds. sirven y en quien confían para que haga más de lo que humanamente cualquiera de nosotros podemos hacer. Sé que lo hará!
Por mi parte, compartiré este sitio con todos los que pueda para hacer mi parte y colaborar con la causa.
Animo!